Eine Bergwanderung

„Ich möchte mit dir campen gehen und eine Wanderung machen“, sagte Kennedy eines Tages zu ihrer Tante.

Kennedy ist ein 13-jähriger Einwohner von Brea, der an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 1 leidet, einer neuromuskulären Erkrankung, die Motoneuronen im Rückenmark betrifft und zu fortschreitender Muskeldegeneration und -schwäche führt. Sie benötigt Atemunterstützung, ist nicht mobil und benötigt rund um die Uhr Pflege.

Trotz dieser Herausforderungen ist Kennedy aufgeweckt, neugierig, abenteuerlustig und verbringt gerne Zeit mit Familie und Freunden.

Für viele behinderte Menschen wie Kennedy ist die Natur nicht immer ein zugänglicher Ort.

Obwohl Bundesgesetze verlangen, dass Parks auf Staats- und Kreisebene behindertengerecht zugänglich sein müssen, stehen Campinginteressierte vor einem harten Kampf.

Allein die Suche nach barrierefreien Parks kann eine Herausforderung sein, die es für Menschen mit Behinderungen schwierig machen kann, Ausflüge ins Freie zu planen.

Viele Campingplätze bieten rollstuhlgerechte Wege, Campingplätze und Einrichtungen. Es gibt auch spezialisierte Organisationen und Programme, die sich auf die Bereitstellung von Outdoor-Erlebnissen für behinderte Menschen konzentrieren.

Kennedy wurde im Alter von 9 Monaten diagnostiziert und eine Lebenserwartung von zwei Jahren angegeben.

„Sie hat eine äußerst eingeschränkte willkürliche Muskelbewegung. Sie kann nicht alleine atmen, sie kann nicht alleine husten, sie kann nicht schlucken oder irgendwelche Aktivitäten des täglichen Lebens ausführen.“ sagt ihre Mutter, Jennifer Swann.

Allerdings hat Kennedy nicht nur ihre Lebenserwartung überschritten, sondern sie konnte auch ein erfülltes Leben führen. Sie besucht die reguläre Schule, hat an über sieben Kreuzfahrten teilgenommen, ist nach Oahu (Hawaii) gereist, besucht regelmäßig Vergnügungsparks, den Zoo und trat mit Hilfe ihrer Mutter sogar als Blumenverkäuferin in einem Aladdin-Stück auf.

„Ihr Leben ist nicht einfach. Sie verlässt sich darauf, dass andere alles für sie tun, und hat nur sehr wenig Unabhängigkeit. Trotzdem ist sie glücklich und hat die größte Abenteuerlust.“ sagt Swann.

Kennedys Abenteuerlust inspirierte sie zu einem Campingausflug mit ihrer Mutter, ihrer Tante und ihrer Großmutter in den Chino Hills State Park.

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Der Chino Hills State Park liegt eingebettet in den Ausläufern der Gemeinden Corona, Chino Hills, Yorba Linda und Brea.

Kennedys Familie hat eine enge Beziehung zum State Park.

Claire Schlotterbeck, Kennedys Großmutter, ist eine Einwohnerin von Brea und Umweltaktivistin, die durch die Basisgruppe „Hills For Everyone“ eine Schlüsselrolle bei der Schaffung des Chino Hills State Park spielte. Ihre Bemühungen führten zur Schaffung des Parks durch die kalifornische Staatsgesetzgebung im Jahr 1983.

Darüber hinaus engagieren sich Claire und die Organisation weiterhin aktiv für den Schutz und die Erhaltung des Puente-Chino Hills Wildlife Corridor.

Melanie Schlotterbeck, Kennedys Tante, ist Naturschutzberaterin bei Hills for Everyone.

Melanies Ziel ist es, in ihrem Leben eine Million Hektar Land zu schützen, und sie arbeitet kontinuierlich daran, dieses Ziel zu erreichen. Nach ihrer Zählung hat sie landesweit bereits mehr als 350.000 Hektar Land geschützt.

OC Parks hat einige Anstrengungen für behinderte Parkbenutzer unternommen, wie z. B. die Einrichtung einer barrierefreien Angelplattform im Dreistädte-Regionalpark, die Bereitstellung eines Strandrollstuhls für Reservierungen im Corona Del Mar und die Bereitstellung eines ADA-Transports zum Irvine-See

Doch trotz der Bemühungen, die Barrierefreiheit zu verbessern, mangelt es OC Parks immer noch an wichtigen Informationen auf seiner Website. Dazu gehören Details zu barrierefreien Toiletten, Stromquellen, Braille-Wegen, Kontext zur Wegentfernung, Oberfläche, Führungsseilen, Geländern, Wasserquellen, Mobilfunkempfang und Rollstuhlzugänglichkeit.

Dieser Mangel an Informationen kann es Besuchern mit Behinderungen erschweren, ihren Parkbesuch entsprechend und unabhängig zu planen.

Melanie hatte noch Monate Zeit, um sich auf den Campingausflug vorzubereiten, und wanderte vor ihrem Besuch die Wege im Chino Hills State Park ab, um die am besten geeigneten Wege für Kennedys anpassungsfähigen Kinderwagen zu finden.

„Ich wollte herausfinden, mit welchen ich sie mitnehmen kann, weil sie in einem flachen Kinderwagen sitzt und nicht einmal sitzen kann, also musste ich mir überlegen, wie wir eine Wanderung machen würden.“ Sagt Melanie.

Laut der Website des State Parks verfügt der Chino State Hills Park über eine Reihe barrierefreier Einrichtungen, darunter zwei ausgewiesene barrierefreie Campingplätze, barrierefreie Toiletten und Parkplätze sowie einen barrierefreien Pfad für einheimische Pflanzen und ein Discovery Center.

„Kaliforniens State Parks können sich deutlich von kommerziellen oder sogar städtischen oder regionalen Freizeiteinrichtungen unterscheiden“, sagte Jorge Moreno, Informationsbeauftragter für California State Parks.

„Staatsparks werden oft rund um besondere, manchmal abgelegene, natürliche oder kulturelle Ressourcen angelegt, die es uns ermöglichen, unserem Alltag zu entfliehen und unseren Geist zu erfrischen“, fügte Moreno hinzu.

„Rustikale Campingplätze, kurvenreiche Pfade, auf denen gelegentlich Baumwurzeln wachsen, einsame Strände mit begrenzten Annehmlichkeiten und windgepeitschte Geisterstädte fordern unseren Abenteuergeist heraus“, sagte er.

Allerdings sind nicht alle diese Funktionen für behinderte Parkbenutzer immer zugänglich.

„Obwohl viele barrierefreie Funktionen verfügbar sind, kann es bei einigen Besuchern mit Behinderungen während ihres Besuchs leider zu Barrieren kommen.“ sagte Moreno.

Moreno empfiehlt allen Besuchern, ihre Outdoor-Abenteuer richtig zu planen, indem sie vor ihrem Besuch die Website „Accessible Features in the State Parks“ besuchen.

„Diese Website dient Besuchern als Hilfsmittel, um sich über die barrierefreien Funktionen zu informieren, die in State Park-Einheiten verfügbar sind. Besucher können nach interessanten Aktivitäten (Camping, Picknicken, Wandern usw.), nach Parknamen oder nach geografischer Region nach zugänglichen Funktionen suchen.“ sagte Moreno.

Auf der Website der kalifornischen Parks finden Sie eine Liste von 83 Parks mit barrierefreien Campingplätzen, die über Toiletten und Duschen verfügen. Sie können auf die einzelnen Parks klicken, um spezifische Details zu ihren Barrierefreiheitsmerkmalen zu erfahren.

Auf der Website der kalifornischen Parks sind 101 Parks mit barrierefreien Wandermöglichkeiten auf Wegen oder Abschnitten aufgeführt, die zu bedeutenden Besonderheiten und Umwelterlebnissen führen. Hinweisschilder am Ausgangspunkt des Weges liefern grundlegende Informationen über die Breite, das Gefälle und die Oberflächenbeschaffenheit des Weges, um Besuchern die Wahl des Weges zu erleichtern, der ihren Fähigkeiten und Freizeiterwartungen am besten entspricht.

Auf der Website des US-Bundesstaates Kalifornien sind zehn Parks mit Angelmöglichkeiten für lizenzierte Angler an barrierefreien Piers, Brücken oder Plattformen aufgeführt. Darüber hinaus gibt es 54 Standorte mit Strand- und Uferzugang, die barrierefreie Wege zur und über die Oberfläche eines Strandes oder Ufers umfassen, jedoch nicht unbedingt bis zum Rand des Wassers. Darüber hinaus verfügen 99 Parks über barrierefreie Picknickplätze mit festen, ebenen und stabilen Oberflächen, Tischen und barrierefreien Parkplätzen.

„Mir ist klar, dass etwas zwar für einen Teil der Bevölkerung superzugänglich ist, es aber nicht für jeden zugänglich ist.“ sagte Melanie.

Kennedy benötigt mehr als ein halbes Dutzend Geräte, die sie täglich für die regelmäßige Beatmungspflege verwendet. In Verbindung mit ihrer Unfähigkeit, ihre Körpertemperatur zu regulieren, sind zusätzliche Vorbereitungen erforderlich, um einen sicheren Campingausflug und eine sichere Wanderung zu gewährleisten.

Swann erzählt von ihrem letzten Campingausflug, bei dem Kennedy trotz aller Bemühungen Schwierigkeiten hatte, warm zu bleiben.

„Sie sagte immer, sie friere und es sei egal, was wir ihr antun“, sagte Swann.

Um das Problem zu lösen, kaufte Melanie Handwärmer, die sie zwischen ihre Kleidung legen konnte, und ein Mylar-Laken, das sie unter ihre Matratze legte. Dies half Kennedy, warm zu bleiben und die ganze Nacht über warm zu bleiben.

Zusätzlich zur Temperaturregulierung musste sich die Familie auch mit der Herausforderung auseinandersetzen, Kennedys medizinische Geräte mit Strom zu versorgen, auf die sie zum Atmen und Leben angewiesen ist.

Während ihres vorherigen Campingausflugs im selben Park mussten sie Verlängerungskabel zum Badezimmer verlegen, was unpraktisch und potenziell gefährlich war.

„Wir haben nur gehofft, dass niemand nachts den Stecker zieht oder darüber stolpert“, erzählt Swann.

Dieses Mal investierte Swann jedoch in ein tragbares Yeti-Kraftwerk, das es ihnen ermöglichte, Kennedys Ausrüstung mit Strom zu versorgen, ohne Verlängerungskabel zur nächsten Stromquelle verlegen zu müssen, was ihnen Sicherheit gab und ihr Campingerlebnis verbesserte.

„Es ging darum, im Voraus über alles nachzudenken, was wir brauchten, um ihre Bedürfnisse vorherzusehen“, sagt Swann.

Die Familie begann ihre Wanderung auf dem Native Plant Trail, doch bevor sie den 200 Fuß langen, begehbaren Weg betrat, traf sie unerwartet auf eine Klapperschlange. Um jede mögliche Gefahr zu vermeiden, entschied sich die Familie für die zweite Option, nämlich einen Feldweg.

Melanie plante eine Partie Schnitzeljagd mit Kennedy.

Sie hatte die Aufgabe, auf etwas hinzuweisen, das sie riechen, etwas sehen, etwas berühren und hören konnte – eine für Kennedy zugänglichere Möglichkeit, in die Natur einzutauchen.

Sie roch eine Salbeipflanze, sie sah eine Schlange, eine Eidechse und einen Regenbogen. Sie berührte eine Stinkwanze und lauschte den Vögeln und einem nahegelegenen Bach.

Kennedys Familie musste kreativ sein, um Spiele und Traditionen für sie anzupassen. An Ostern füllen sie die Eier mit Magneten und sie sammelt sie mit einer Stange mit magnetischem Ende ein.

„Sie musste sich nicht bücken und ein Ei holen, sie ging einfach angeln“, sagt Melanie.

Zu Halloween nutzt ihre Mutter die „Wechselhexe“, die es Kennedy ermöglicht, Süßes oder Saures zu machen, um Süßigkeiten zu sammeln, doch über Nacht tauscht die gute Hexe ihre Süßigkeiten gegen etwas ein, das sie tatsächlich verwenden kann.

„Ein bisschen Kreativität kann viel bewirken.“ sagte Melanie.

Das California State Parks Department hat sich mit Google Maps zusammengetan, um 110 State Park-Ziele mit Google Trekker zu filmen, einer auf einem Rucksack montierten Kamera, die 360-Grad-Aufnahmen liefert.

„Die Bilder ermöglichen es Menschen auf der ganzen Welt, die Staatsparks, Wanderwege und Strände Kaliforniens virtuell zu erkunden, und tragen dazu bei, die Art und Weise zu modernisieren, wie die Abteilung mit Besuchern in Kontakt tritt.“ sagte Moreno.

Diese Form der Technologie ermöglicht es allen Menschen, auch Menschen mit Behinderungen, ihre Reisen besser zu planen und sich einfacher durch die Parks zu bewegen, und schafft darüber hinaus Zugang.

Kennedy freute sich darauf, ihre Wanderung fortzusetzen, aber das Navigieren auf den Wegen erwies sich als eine kleine Herausforderung. Steine ​​aller Größen waren über den gesamten Weg verteilt, was dazu führte, dass ihr Sauerstoffmonitor mehrmals auslöste.

Melanie wandert mehrmals pro Woche auf den Wegen der Chino State Parks und ist immer wieder fasziniert von den verschiedenen Spuren, die Wanderer und Tiere hinterlassen. Auf dem Rückweg von der Wanderung bemerkte sie jedoch etwas Ungewöhnliches im Gelände

„An den Spuren, die sie hinterlassen, kann man immer erkennen, wer durch diese Spuren geht“, sagte Melanie, „aber ich habe diese Radspuren noch nie gesehen.“

Auf dem Rückweg zum Campingplatz wurde Kennedy von Parkwächtern angehalten und begrüßt. Da sie im Voraus wussten, dass Kennedy im Camp ankommen würde, gaben ihr die Ranger einige Wildtieraufkleber, eines ihrer liebsten Sammelobjekte.

Auf die Frage, was ihr Lieblingsteil der Parkwanderung sei, antwortete Kennedy schnell: „Aufkleber.“

Nach einer 59-minütigen Wanderung über eine Strecke von 2,1 Kilometern mussten Kennedys Mutter und Tante zusammenarbeiten, um den 180 Pfund schweren Kinderwagen eine Straße hinauf zu schieben, um ihren Campingplatz zu erreichen.

Während Kennedy das Glück hat, eine Familie zu haben, die einen Weg gefunden hat, anpassungsfähig und einfallsreich zu sein und ihr dabei zu helfen, die Natur zu genießen, gibt es viele behinderte Menschen, denen diese Art von Unterstützung fehlt.

Organisationen wie Easterseals of Southern California füllen diese Lücke und bieten seit über 50 Jahren Menschen mit Behinderungen Outdoor-Erlebnisse.

„Leider konnten viele unserer Camper nie erleben, wie ein typisches Camp als Erwachsener aussah. „In Südkalifornien gibt es für Menschen mit Behinderungen absolut kaum oder gar keine Freizeitaktivitäten“, sagte Amanda Showalter, die Campleiterin von Easterseals Southern California.

„Unser Motto lautet: ‚Ja, du kannst, wenn du willst‘. Wir sagen nie nein. Wenn sie sich für die Teilnahme an einer Aktivität entscheiden, finden wir den besten Weg für sie, dies zu tun. Beim Übergang von einem Kanu oder einem Etagenbett aus gibt es viele Hindernisse, die recht schwer zu überwinden sein können, aber wir finden einen Weg, das zu schaffen. Unser Camp bietet Schwimmen, Kanufahren, Kunsthandwerk, Musik, Zielsportarten, Seilrutschen, Niedrigseilkurse, Angeln und all diese Dinge variieren und können je nach den Zugänglichkeitsbedürfnissen des Campers angepasst werden.“ sagte Showalter.

Diese Organisationen sind von entscheidender Bedeutung, um sicherzustellen, dass jeder die Möglichkeit hat, die Natur zu genießen, unabhängig von seinen Fähigkeiten.

Dank der sorgfältigen Planung ihrer Familie konnte Kennedy einen erfolgreichen Campingausflug und eine erfolgreiche Wanderung unternehmen. Ihre Familie bereitete sich monatelang vor und stellte sicher, dass ihre Sicherheitspläne vorhanden waren, um ihren Bedürfnissen während des eintägigen Campingausflugs gerecht zu werden.

„Sie liebte den Campingausflug“, sagte Swann über Kennedys Erlebnis. „Obwohl ihr der Teil, an dem wir nach Hause kommen, nicht gefällt und ich anderthalb Stunden damit verbringen muss, den Kinderwagen komplett auszuleeren und alles abzuwischen“, fügt sie hinzu.

Obwohl die Reise erfolgreich war, atmete Kennedy Schmutz in ihre Tracheotomie ein, was dazu führte, dass sie sich am nächsten Tag weiteren Atemwegsbehandlungen unterziehen musste. Trotz der Verwendung von zwei Beatmungsfiltern musste ihre gesamte Ausrüstung gründlich desinfiziert werden.

„Das habe ich nicht vorhergesehen.“ sagt Swann über den Vorfall.

Trotz der Herausforderungen, die das Reisen mit Spezialausrüstung mit sich bringt, dient die Reise von Kennedy und ihrer Familie als Inspiration für andere Familien mit behinderten Kindern, die möglicherweise zögern, ähnliche Erfahrungen zu machen.

„Das Erstaunlichste an Kennedy ist für mich, dass Kennedy die ihr ausgeteilten Karten völlig akzeptiert und jeden Tag glücklich aufwacht.“ Sagt Swann.

„Es ist eine Lektion für uns alle: Man entscheidet sich dafür, glücklich zu sein, egal wie die Umstände sind, man kann diese Wahl treffen und sie tut es“, sagte Swann. „Es ist wirklich erstaunlich, ihr zuzusehen und von ihr zu lernen.“

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